Suosituksista jaettuun päätöksentekoon reumanhoidossa

Marja Leena Kukkurainen | Heinä 2018 | Reumasairaudet |

Marja Leena Kukkurainen
TtT, tuntiopettaja
Lahden ammattikorkeakoulu,
Sosiaali- ja terveysala

Hoitovaihtoehtojen valinnassa päätöksenteko on joskus potilaalle emotionaalisesti ja kognitiivisesti vaativa vaihe. Vaihtoehtoja on mahdollisesti useita ja niillä voi olla myös negatiivisia seurauksia itselle ja läheisille. Hoitovaihtoehtoja tulee lisää kaiken aikaa, hoidot saattavat olla monimutkaisia, potilaat elävät kauemmin ja heillä on erilaisia liitännäissairauksia. Yhteinen päätöksenteko tässä monimutkaisessa kontekstissa ei aina ole yksinkertaista ja valintojen tekemisen tueksi tarvitaan tukea päätöksentekoon.1

Tässä artikkelissa tarkastellaan EULAR-kongressin esityksiin ja kirjallisuuteen perustuen päätöksenteon viitekehystä, johon kuuluvat potilaan, hoitohenkilökunnan ja jaetun päätöksenteon ulottuvuudet ja päätöksenteon tukeminen. Artikkelissa käsitellään myös reumahoitajan roolia koskevia, EULAR-suosituksiin ja soveltamiseen liittyviä tuloksia.1,2,3

Tietoinen päätös
Päätökset hoitovaihtoehdosta voivat syntyä intuitiivis-kokemusperäisen tiedon varassa automaattisesti, tiedostamattomien strategioiden varassa tai osittain sillä hetkellä käytettävissä olevan tiedon ja tilanteen mukaan. Läheiset ihmiset ja omat kokemukset vaikuttavat aina valintatilanteessa ja usein käy niin, että “ostin halvimman puhelimen, samanlaisen kuin ystävälläni”, havainnollisti Bekker esityksessään.1

Päätös voi perustua myös analyyttiseen harkintaan, jossa systemaattisesti ja tietoisesti arvioidaan päätöstä ja sen yksityiskohtia – mietitään eri vaihtoehtoja, niiden etuja ja haittoja ja niiden seurauksia oman elämän kannalta. Tietoinen päätös (Kuva 1) perustuu riittävään tietoon kaikista hoitovaihtoehdoista ja niiden seurauksista, ja päätös edellyttää sitä, että on voinut arvioida yksityiskohtia omien käsitysten perusteella ja tehdä päätöksen näiden arviointien ja valintojensa kautta.1 Analyyttistä päätöksentekoa tukee myös laki potilaan asemasta ja oikeuksista, jotka edellyttävät sitä, että potilas on saanut selvityksen eri hoitovaihtoehdoista hoidosta päätettäessä.4

Näyttöön perustuva päätös
Palvelun tuottaja ja terveydenhuollon henkilökunta perustavat päätöksensä sekä vahvaan tieteelliseen näyttöön, kliiniseen kokemukseen että perustuen potilaan tilanteeseen.

Tieteellisen näytön käyttö päätöksenteossa ei hoitotyössä ole vielä itsestään selvää, vaikka reumahoitajan roolia koskevat EULAR-suositukset tulehduksellisen reuman hoidossa ovat olemassa ja niistä ollaan kovin yksimielisiä eri puolilla Eurooppaa.6

Suositusten soveltaminen käytäntöön on toistaiseksi vähäisempää sekä Euroopassa että Pohjoismaissa.7 Suomessa on lisäksi suositusten soveltaminen selvästi vähäisempää potilaiden kuin sairaanhoitajien mielestä. Potilaat kokevat haittana hoitajien kiireen, hoitajien vähäisyyden ja sen, että suositusten mukaista palvelua ei ole tarjolla. Potilaat ovat tuoneet esiin myös huolensa menettää kontakti reumatologiin reumahoitajan roolin myötä.2,3

Suositusten soveltamisen esteenä ovat hoitajan puutteelliset valmiudet ja tiedot.8 Lisäksi reumahoitajat ovat kokeneet esteenä ajanpuutteen sekä pitkät ja vieraskieliset tieteelliset tutkimukset, minkä vuoksi he perustavat päätöksensä omaan peruskoulutukseensa ja työtovereiden kanssa käytyjen keskustelujen tuottamaan epäviralliseen tietoon – mieluummin kuin konsultoisivat tutkijoita.9

Suositusten jalkauttamista potilaiden keskuuteen pyritään lisäämään siten, että  potilasedustaja on mukana suositusten laatimisessa ja niiden valmistuttua laaditaan potilaille tarkoitettu potilasversio.10 Suomenkielinen potilasversio reumahoitajan roolista julkaistaan vuoden 2018 aikana Reumahoitaja-sivustolla (www.reumahoitaja.fi). Lisäksi tarvitaan aktiivista työtä ja kampanjointia eri menetelmiä apuna käyttäen yhteistyössä potilasorganisaation kanssa.11

Jaettu päätöksenteko
– yhteinen päätös hoidosta
Jaettu päätöksenteko on tila, jossa sekä potilas että hoitaja kohtaavat ja jossa molemmat jakavat omat käsityksensä ja muodostavat ratkaisun yhdessä niiden pohjalta (Kuva 1). Kyse on vuorovaikutusprosessista, jossa vaihdetaan informaatiota ja tietoa hoidoista, tuodaan julki molempien taholta hoitoon liittyviä preferenssejä ja arvoja niitä pohtien sekä lopuksi sovitaan ja toteutetaan päätös.1

Tulehduksellisen reuman tavoitteellisen hoidon strategiassa korostetaan jaettua päätöksentekoa, jossa tulee ottaa huomioon potilaan omat näkemykset ja valinnat.12 Potilaalle on myös lain mukaan annettava selvitys eri hoitovaihtoehdoista hoidosta päätettäessä ja hoito on toteutettava yhteisymmärryksessä potilaan kanssa.4

Yhteisesti tehdyllä päätöksellä on El Miedanyn ym. tutkimuksen mukaan myönteisiä seurauksia. Se helpottaa hoitoa ja sen on todettu olevan kustannustehokasta ja vähentävän palvelujen käyttöä vuoden seurannassa. Lisäksi jaettu päätöksenteko lisää hoitoon sitoutumista sekä vähentää sairauslomia. Lisäksi sen on todettu vaikuttavan myönteiseen asenteeeseen hoitoa kohtaan, ja potilaan pystyvyyskäsitys ja itseluottamus olivat molemmat yhteydessä parantuneisiin kliinisiin tuloksiin. Mallissa keskeistä oli kunnioittaa sitä, mikä merkitsee potilaalle eniten ja sitä, mikä on hänen tietoinen päätöksensä.13

Mathews ym. ovat tuoneet kuitenkin esiin tuloksia, joiden mukaan sairauden alkuvaiheessa potilaalla on vähän tietoa ja kokemusta, jolloin hän saattaa siirtää päätöksenteon esimerkiksi lääkärille, vaikka suurin osa katsoi toimivansa jaetun päätöksenteon mukaisesti.14 Jaetun päätöksenteon vaikutuksiin ja niiden arviointiin ei riitä pelkästään potilaan tyytyväisyys, vaan tarvitaan laadukasta tutkimustyötä ja tarkoituksenmukaisia tulosmittareita, jotta voidaan osoittaa luotettavasti, millaisia vaikutuksia potilaan osallistumisella päätöksentekoon on.15

Potilaan päätöksenteon tukeminen
Potilas tarvitsee tukea jaettuun päätöksentekoon. Tutkijoiden, kliinikoiden ja eri toimijoiden yhteenliittymä The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) pyrkii tukemaan potilaan päätöksentekoon tarkoitettujen työkalujen kehittämistä, käyttöönottoa ja arviointia.16 Potilaalla voi olla päätöksenteon apuna erilaisia työkaluja, joiden avulla hän voi pohtia terveyteen liittyviä ongelmia oman elmäänsä näkökulmasta. Jaetun päätöksenteon apuvälineet antavat mahdollisuuden potilaalle ja hoitohenkilökunnalle tehokkaampaan yhteistyöhön, ja kliinisen päätöksenteon apuvälineet auttavat ammattilaisia tekemään täsmällisiä valintoja.1 Reumatologian alalla on tarjolla esimerkiksi jaetun päätöksenteon apuvälineitä potilaille eri lääkehoitovaihtoehtojen valintaan.17

Reumahoitajan roolia koskevien suositusten tietoisuutta tulee lisätä ja esteitä niiden toteuttamisessa poistaa sekä reumahoitajien että potilaiden keskuudessa. 2,3 Päätöksenteon tukeminen auttaa potilaita monin eri tavoin. Potilas on tietoisempi ja selvillä paremmin arvoistaan, hän on aktiivisempi päätöksenteossa ja hänellä tarkempi käsitys riskeistä. Hoitoon sitoutumisen, kustannusvaikutusten ja alhaisen terveydenlukutaidon osalta tarvitaan lisätutkimuksia.18

Yhteenveto

Jaettuun päätöksentekoon kuuluu potilaan tietoinen päätöksenteko, asiantuntijan näyttöön perustuva päätöksenteko ja yhteinen jaettu prosessi, jossa syntyy yhteinen sopimus toteutettavasta hoidosta. Päätöksenteon tueksi potilas tarvitsee tietoa suositusten mukaisesta hoitotyöstä, sen sisällöstä ja keinoista, riittävää ohjausta eri hoitovaihtoehtoja koskevaan päätöksentekoon sekä tilaa tietoisen ymmärryksen muodostamiseksi. Potilas tarvitsee riittävästi aikaa arvioida, miten eri hoitovaihtoehdot vaikuttavat hänen elämäänsä ja miten ne sopivat hänen arvoihinsa ja mieltymyksiinsä hänen omassa elämässään.

Sidonnaisuudet: Luentopalkkio reumahoitajan roolia koskevien suositusten osalta: UCB ja Pfizer.

Lähteet

1. Bekker, H. 2018.New approaches in measuring what matters to patients – Decision Aid Tools. Ann Rheum Dis, Vol 77, Issue Supl 2. Saatavissa: Link 2. Kukkurainen ML,  Kauppi M & van Eijk-Hustings Y. 2018a.European League Against Rheumatism recommendations for the role of the nurse (EULAR-RN) in the management of chronic inflammatory arthritis (CIA): results of patients in Nordic countries. Ann Rheum Dis. Saatavissa: Link 3. Kukkurainen ML,  Kauppi M & van Eijk-Hustings Y. Sairaanhoitajan rooli tulehduksellisen reuman hoidossa. EULAR-suositukset, yksimielisyys ja soveltaminen Suomessa ja Pohjoismaissa. Reumahoitaja 2018b 1:4–7. Saatavissa : Link 4. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992). 5. Breckenridge K ym. How to routinely collect data on patient-reported outcome and experience measures in renal registries in Europe: an expert consensus meeting. Nephrol Dial Transplant. 2015; 30:605–1614.  6. van Eijk-Hustings Y, van Tubergen A., Boström C., Braychenko E. ym. 2012. EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis, 71: 13–9. doi:10.1136/annrheumdis-2011–200185 7. van Eijk-Hustings, Y., Ndosi, M.E., Buss, B. ym. 2014. Dissemination and evaluation of the EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis: results of a multinational survey among nurses, rheumatologists and patients. Rheumatology, 53(8): 1491-6. doi: 10.1093/rheumatology/keu134 8. Neher M, Ståhl C, Ellström P-E ym. 2014. Knowledge Sources for Evidence-Based Practice in Rheumatology Nursing 24(6), 661-79. Saatavissa : Link 9. Saunders H, Stevens K & Vehviläinen-Julkunen K. 2016. Journal of Advanced Nursing, August vol. 72(8), 1863-1874. Nurses’ readiness for evidence-based practice at Finnish university hospitals: a national survey. Link 10. van der Heijde D, Aletaha D, Carmona L, Edwards C J ym. 2015. 2014 Update of the EULAR standardised operating procedures for EULAR-endorsed recommendations. Ann Rheum Dis 74, 8-13. doi:10.1136/annrheumdis-2014-206350 11. Schipper K, Bakker M, De Wit M, Ket JCF & Abma TA. Strategies for disseminating recommendations or guidelines to patients: a systematic review. Implementation Science 2016, 11:82. Link 12. Smolen JS, Breedveld  FC, Burmester GR, Bykerk V ym. 2016. Treating rheumatoid arthritis to target: 2014 update of the recommendations of an international task force.  Ann Rheum Dis, 75:3–15. doi: 10.1136/annrheumdis-2015-207524 13. El Miedany Y, El Gaafary M, Youssef S & Palmer D. Shared Decision Making in Standard Rheumatology Practice: From Policy to Practice. Ann Rheum Dis 2015 Vol 74, issue suppl 2. Saatavissa: https://ard.bmj.com/content/74/Suppl_2/1002.1 14. Mathews AL, Coleska A, Burns PB & Chung KC. The Evolution of Patient Decision-Making Regarding Medical Treatment of Rheumatoid Arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016 March; 68(3):318–324. Saatavissa: doi:10.1002/acr.22688 15. Clayman, M. L., Bylund, C. L., Chewning, B. & Makoul, G. 2016. The impact of Patient Participation in Helth Decisions Within Medical Encounters: A Systematic Review. Med Decis Making, May 36(4):427-52. doi: 10.1177/0272989X15613530 16. IPDAS – The International Patient Decision Aid Standards. 2018. Saatavissa: http://ipdas.ohri.ca/index.html 17. NICE – National Institute for Health and Care Excellence. 2018. Patient Decisions Aids. Saatavissa: Link 18. Stacey D, Légaré F, Lewis K, Barry MJ, Bennett CL, Eden KB, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2017, Issue 4. Art. No.: CD001431. DOI: 10.1002/14651858.CD001431.pub5