Haavainen paksusuoli­tulehdus vaikuttaa potilaan elämään kokonaisvaltaisesti – kansainvälisen potilas- ja lääkärikyselyn tulokset

Sanna Lönnfors | Syys 2018 | Gastroenterologia |

Sanna Lönnfors
lääketieteen kirjoittaja ja
kääntäjä, MScPH

Pauliina Molander
LKT,
sisätautien ja gastroenterologian
erikoislääkäri
HUS Vatsakeskus,
Peijaksen sairaala

UC Narrative on Pfizerin toimeksiantama maailmanlaajuinen projekti, jonka tarkoitus on selvittää, millaisia vaikutuksia haavaisella paksusuolitulehduksella eli colitis ulcerosalla (CU) on sitä sairastavien elämään. Projektin tavoitteena on helpottaa ulseratiivista koliittia sairastavien potilaiden elämää selvittämällä hoitoon liittyviä haasteita ja hakea niihin ratkaisuja. 

Maailmanlaajuisen kyselytutkimuksen toteutti Harris Poll -yhtiö ja siihen osallistui 1254 lääkäriä ja 2100 keskivaikeaa – vaikeaa ulseratiivista koliittia sairastavaa potilasta. Kyselytutkimus toteutettiin samanaikaisesti kymmenessä eri maassa, jotka olivat Australia, Kanada, Suomi, Ranska, Saksa, Italia, Japani, Espanja, Yhdistynyt kuningaskunta ja Yhdysvallat. Kyselytutkimus käsitti monta eri CU-potilaan elämän osa-aluetta, mukaan lukien sairauden päivittäiset vaikutukset, sairauden hoito ja tavoitteet sekä potilaan ja hoitohenkilökunnan välinen kommunikaatio. 

Potilaskyselyn tutkimusmetodit
Taudin vaikeusasteen määritelmä ja potilasprofiili
Suomalaiset CU-potilaat vastasivat kyselyyn sähköisesti 23.8.2017 – 9.2.2018 välisenä aikana. Kyselyyn vastasi 105 suomalaista 18 vuotta täyttänyttä potilasta, joilla oli endoskooppisesti diagnosoitu haavainen paksusuolitulehdus. Vastanneet olivat käyneet gastroenterologin tai sisätautilääkärin vastaanotolla viimeisen 12 kuukauden aikana, olivat käyttäneet sairautensa hoitoon reseptilääkitystä (muuta kuin vain 5-ASA-lääkitystä), eikä heille ollut tehty kolektomiaa. Kaikki potilaat antoivat suostumuksensa tutkimukseen osallistumisesta. Potilaiden ilmoittamaa lääki-tyshistoriaa käytettiin taudin vaikeusasteen mittarina siten, että keskivaikeaa ja vaikeaa tautia sairastaviksi määriteltiin potilaat, jotka olivat joskus käyttäneet immunosuppressiivista tai biologista lääkitystä tai steroideja vähintään neljän kuukauden ajan viimeisen vuoden aikana. ”Lievää” tautia sairastaviksi määriteltiin potilaat, jotka eivät olleet koskaan käyttäneet biologista tai immunosuppressiivista lääkitystä tai jotka olivat käyttäneet steroideja alle neljän kuukauden ajan viimeisen vuoden aikana. Yli 80 % vastanneista sairasti keskivaikeaa – vaikeaa ulseratiivista koliittia.

Lääkärikyselyn tutkimusmetodit
Suomalaiset lääkärit vastasivat kyselyyn sähköisesti 23.8.2017 – 9.2.2018 välisenä aikana. Kyselyyn vastasi 17 Suomessa työskentelevää gastroenterologia ja gastroenterologisia potilaita hoitavaa sisätautilääkäriä. Vastaajat tapasivat kuukaudessa vähintään kymmenen ulseratiivista koliittia sairastavaa potilasta, joista vähintään 10 %:lla oli käytössä biologinen lääkitys. Kaikki vastaajat antoivat suostumuksensa tutkimuksen suorittamiseen. Vastaukset edustavat vain kyselyyn vastanneiden lääkäreiden mielipiteitä. 

CU:n vaikutukset elämään
Oireilu ja useat WC-käynnit tavallisia
– myös remissiossa
Kyselytutkimus osoitti, että keskivaikeaa ja vaikeaa CU:ta sairastavilla tauti vaikuttaa elämään monin tavoin. Keskimääräinen viive oireiden alkamisesta diagnoosiin oli kyselyyn vastanneilla kaksi vuotta; diagnoosin viivästyessä potilaat elivät pahimmillaan useita vuosia vailla tehokasta lääkitystä tietämättä, mikä heitä vaivaa. Vaikka 77 % potilaista koki olevansa remissiossa, raportoitiin pahenemisvaiheita keskimäärin kolme viimeisen vuoden aikana. Vain 5 % vastanneista ilmoitti, ettei heillä ollut ollut yhtäkään pahenemisvaihetta viimeisen vuoden aikana. Potilaat kokivat toistuvien pahenemisvaiheiden ja remission säilyttämisen vaikeuden luovan merkittäviä haasteita pitkäaikaisten suunnitelmien tekemiseen ja niiden toteuttamiseen. 

Yli puolet kyselyyn vastanneista CU-potilaista (61 %; n=64/105) koki joutuvansa viettämään enemmän aikaa vessassa kuin missään muualla. Kyselyyn vastanneet kävivät huonoimpina päivinä keskimäärin kahdeksan kertaa vessassa ja parhaimpinakin päivinä neljästi – näin jopa ne potilaat, jotka kokivat olevansa remissiossa. On selvää, että näin runsas oireilu häiritsee potilaan elämää ”hyvinäkin” päivinä. Hieman yllättäen jopa 59 % lääkäreistä ilmoitti potilaidensa hyväksyneen CU:n seurauksena kehittyneen huonomman elämänlaadun.

Vaikutukset sosiaaliseen elämään
Kyselyyn vastanneet ilmoittivat joutuneensa jättämään väliin keskimäärin kolme sosiaalista tapahtumaa, kolme lasten tapahtumaa (niillä vastaajilla, joilla oli lapsia) ja yhden suunnitellun matkan viimeisen vuoden aikana aktiivisesta suolitaudista johtuen. Potilaista 26 % ilmoitti viivyttäneensä taudin takia lasten hankkimista ja 21 % viivyttäneensä, vältelleensä tai lopettaneensa parisuhteen. Vastanneista 14 % oli päättänyt olla hankkimatta taudin takia lisää lapsia tai lapsia ylipäänsä, ja merkittävän moni, jopa kolme neljästä (74 %) pelkäsi, että lapset perisivät taudin heiltä. Myös 53 % lääkäreistä tiedosti, että potilaat suhtautuisivat ihmissuhteisiin eri tavoin, ellei heillä olisi tulehduksellista suolistosairautta.

Vaikutukset työ- ja opiskeluelämään
Potilaista 72 % uskoi olevansa menestyneempi ilman kroonista suolistosairautta. Vastaajista työssäkäyvät ilmoittivat olleensa pois töistä CU:n takia keskimäärin kuusi päivää viimeisen vuoden aikana. Vaikka 76 % vastanneista kertoi työnantajansa suhtautuvan ymmärtäväisesti, 41 % vastanneista ei ollut kertonut sairaudestaan työnantajalleen negatiivisten vaikutusten pelossa, ja 65 % vastanneista koki, että sairaudella oli negatiivinen vaikutus heidän itseluottamukseensa töissä. Myös lääkärit tiedostivat sairauden vaikutuksen työelämässä: lääkäreistä 41 % uskoi potilaidensa suhtautuvan uraansa tai koulutukseensa eri tavoin, ellei heillä olisi tulehduksellista suolistosairautta.

Sairaudella oli kuitenkin potilaiden mielestä myös positiivisia vaikutuksia. Potilaista 78 % koki taudin tehneen heistä sitkeämpiä, ja 86 % ilmoitti oppineensa taudin myötä arvostamaan elämän tärkeitä asioita.

Kommunikaatio-ongelmat potilaan ja lääkärin välillä
Suomalaiset kokivat ulseratiivisen koliitin useimmin henkisesti uuvuttavana (Suomessa 88 %; n=92/105, kaikkien maiden keskiarvo 84 %). Neljännes suomalaispotilaista toivoikin hoitavan lääkärin ymmärtävän sairauden vaikutukset henkiseen terveyteen paremmin. Kyselytutkimus osoitti, että yli puolet lääkäreistä (53 %; n=9/17) ei koskaan keskustele potilaidensa kanssa kroonisen sairauden vaikutuksesta henkiseen ja emotionaaliseen terveyteen. Lisäksi 44 % (n=46/105) suomalaispotilaista ilmoitti, että heistä on kiusallista puhua seksielämästään ja ihmissuhteistaan hoitavan lääkärin kanssa; silti 23 % (n=24/105) toivoi, että sairaus vaikuttaisi vähemmän heidän seksielämäänsä ja ihmissuhteisiinsa. Kyselyyn vastanneiden lääkäreiden mielestä keskustelu seksielämästä ja ihmissuhteista ei kuulunut kolmeen tärkeimpään puheenaiheeseen rutiinikäynnillä. Mielenterveys ja seksielämä jäävät helposti käsittelemättä, ellei potilas itse ota niitä puheeksi. Vastanneista lääkäreistä 94 % uskoi potilaidensa olevan rehellisiä kertoessaan elämisestä ulseratiivisen koliitin kanssa; kuitenkin potilaista vain 86 % ilmoitti olevansa täysin rehellisiä, ja 56 % potilaista kertoi katuvansa usein lääkärikäynnin jälkeen, ettei ollut puhunut lääkärille enempää. 65 % lääkäreistä puolestaan toivoi, että potilailla olisi käyntien välillä hyvä yhteydenottokanava hoitavaan yksikköön.

Potilaille tärkeimmät kolme keskusteluaihetta rutiinikäynnillä olivat suolitulehduksen ja oireiden saaminen hallintaan sekä syöpäriski. Lääkärit ilmoittivat tärkeimmiksi keskustelunaiheiksi viimeaikaisen oirekuvan (oireet sitten viime käynnin), sekä keskustelun tulehduksen ja oireiden saamiseksi hallintaan. Potilaille huomattavasti lääkäreitä tärkeämpiä aiheita olivat väsymysoireen hallitseminen, sairauden henkiset vaikutukset sekä se, onko lääkkeisiin varaa. Puolet potilaista (51 %; n=54/105) pelkäsi liiallisen kyselemisen johtavan hankalan potilaan leimaan, mikä voisi heikentää hoidon laatua. Avoin ja luottamukseen perustuva potilas-lääkärisuhde on avain parempaan hoitoon.

Taudin tuntemus
Kyselyn tulokset osoittivat potilaiden tuntemuksen taudista olevan puutteellinen, ja että lisää tietoa kaivataan niin potilaiden kuin lääkäreiden mielestä. Esimerkiksi 53 % potilaista ei ollut varma tai arveli vääräksi väittämän, että tauti ei ole aktiivinen ja että tulehdusta ei voi olla, jos oireet ovat hallinnassa. Vain 75 % potilaista tiesi, että hallitsematon tulehdus voi olla syöpäriski, ja huolestuttavasti vain 53 % potilaista tiesi, ettei lääkkeiden ottamista saa omin päin lopettaa, vaikka olo olisikin parempi. Kommunikaation haasteista kertoo sekin, että lääkäreistä jopa 82 % uskoi potilaiden ymmärtävän, ettei lääkkeitä saa itse lopettaa. Lääkärit saattavat siis jättää mainitsematta asioita, jotka virheellisesti uskovat potilaiden tietävän, mikä puolestaan voi johtaa esimerkiksi taudin pahenemisvaiheeseen lääkehoidon keskeytyessä.

Potilaista 70 % toivoi, että he olisivat diagnoosin saadessaan tienneet, mistä löytää asianmukaista tietoa ja saada vertaistukea. Valitettavasti lähes kolmasosa (29 %) lääkäreistä ilmoitti, etteivät he koskaan puhu potilasjärjestöjen hyödyistä sairauden diagnoosivaiheessa. Huolimatta siitä, että 70 % potilaista piti potilasjärjestöjä tärkeinä, vain 50 % oli ollut järjestöjen kanssa jonkinlaisessa vuorovaikutuksessa. Lääkäreistä jopa 94 % piti potilasjärjestöjä tärkeinä. Kuitenkin vain kolmelle neljäsosalle potilaista oli suositeltu tutustumista potilasjärjestön toimintaan. Hieman yllättäen 82 % lääkäreistä toivoi, että olisi olemassa jokin taho, jonka puoleen neuvoa potilaita kääntymään tiedon ja tuen saamiseksi. Epäselväksi jää, eivätkö nämä lääkärit ole tietoisia potilasjärjestöjen tarjoamasta vertaistuesta ja informaatiosta vai eivätkö he pidä järjestöjä hyödyllisinä resursseina.

Lääkitys
Potilaista 88 % ilmoitti olevansa tyytyväisiä lääkitykseensä; lääkärit puolestaan arvelivat vain 73 %:n potilaista olevan tyytyväisiä. 80 % CU-potilaista koki tekevänsä hoitoon liittyvät päätökset yhdessä lääkärinsä kanssa. Lääkäreistä 94% oli sitä mieltä, että päätöksenteossa mukana olevat potilaat ovat useammin tyytyväisiä hoitoonsa. Potilaista 69% toivoi, että kaikista lääkevaihtoehdoista olisi puhuttu aikaisemmin, jotta heillä olisi ollut kaikki tarvittava tieto voidakseen tehdä päätöksiä; 53 % lääkäreistä puolestaan toivoi, että heillä olisi ollut aikaa puhua lääkevaihtoehdoista aikaisemmin. 

Potilaista 61 % ilmoitti, että olon ollessa ”riittävän hyvä” he eivät nähneet tarvetta harkita muita hoitovaihtoehtoja, vaikka olo niillä olisi voinut parantua enemmän. Myös lääkärit tunnistivat CU-potilaiden tyytymisen osittaiseen hoitovasteeseen: 82 % lääkäreistä kokee CU-potilaiden tyytyvän hoitoon, joka saa olon ”riittävän hyväksi”, vaikka sairaus olisi edelleen aktiivinen.

Mieltymykset ja asenteet 
Potilaista 63 % toivoi, että lääkitysvaihtoehtoja olisi enemmän. Potilaat ilmoittivat ottavansa lääkkeet mieluummin suun kautta (61 %) kuin injektioina tai infuusioina. Myös kaikki kyselyyn vastanneet lääkärit ilmoittivat, että suun kautta otetut lääkkeet olivat potilaille mieluisimpia. Silti 71 % lääkäreistä ilmoitti, ettei koskaan keskustele potilaidensa kanssa lääkkeiden ottoon liittyvistä mieltymyksistä ja 12 % ilmoitti keskustelevansa aiheesta vain silloin, kun lääkitystä ollaan vaihtamassa.

Adherenssiin liittyvät ongelmat eivät välttämättä tule hoitavan lääkärin tietoon. Vaikka 94 % lääkäreistä uskoi, että yli puolet potilaista ottaa lääkkeensä määräysten mukaisesti, potilaista jopa 44 % ilmoitti epäröivänsä lääkärille kertomista, ellei ollut ottanut lääkkeitä määräysten mukaisesti.

Demografiset tekijät
Vastaajista 55 % oli miehiä, ja vastanneiden keskimääräinen ikä oli 32 vuotta. 92 % vastaajista ilmoitti olevansa töissä ja 13 % opiskelevansa. 54 %:lla esiintyi IBD:tä myös perheessä. Kyselyyn vastanneiden demografiset yksityiskohdat näkyvät kuvassa 2.

Yhteenveto

Pfizerin toimeksiantama maailmanlaajuinen kysely selvitti potilaiden ja lääkäreiden näkemyksiä ja kokemuksia ulseratiivisesta koliitista. Yli puolet vastanneista potilaista koki joutuvansa viettämään enemmän aikaa vessassa kuin missään muualla. Yli puolet lääkäreistä puolestaan uskoi potilaidensa hyväksyneen taudin seurauksena kehittyneen huonomman elämänlaadun. Suomalaispotilaat kokivat CU:n muunmaalaisia useammin henkisesti uuvuttavana, ja puolet potilaista pelkäsi liiallisen kyselemisen johtavan hankalan potilaan leimaan.

Lisätietoja UC Narrative -kyselystä: www.pfizer.com/UCNarrative

Tulosten tulkinta ja johtopäätösten tekeminen tapahtui kirjoittajien toimesta. Tutkimuksen sponsori ei ole vaikuttanut tulosten tulkintaan eikä niistä tehtyihin johtopäätöksiin. 

Tämän artikkelin lääketieteellisestä kirjoitustyöstä on maksettu kirjoittajan palkkio vain Sanna Lönnforsille ja tutkimuksen on rahoittanut Pfizer.