Elämänlaadun muutokset multippeliskleroosia sairastavilla henkilöillä kymmenen vuoden seurannassa

Sairaanhoitopiirien kliiniset tietoaltaat ja niiden käyttö reumatutkimuksen apuna

Samu Kurki | Mar 2018 | Reumasairaudet | MS-tauti |

Samu Kurki
FT, data-analyytikko
Auria Biopankki, VSSHP
ja Turun yliopisto

Suomalaiset potilastietojärjestelmät sisältävät kliinistä tietoa miljoonista perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon potilaista sähköisessä muodossa. Tieto on potilaan hoidon lisäksi korvaamattoman arvokasta lääketieteelliselle tutkimukselle.1 Perinteisiä potilastietojärjestelmiä ei kuitenkaan ole suunniteltu tutkimuskäyttöön, vaan yksittäisten potilaiden diagnostiikan ja hoidon toteuttamiseen. Tämän ongelman ratkaisemiseksi sairaanhoitopiirit ovat perustaneet tietoaltaita, jotka tiivistettynä sisältävät kaiken potilastietojärjestelmien tiedon tutkimukselle helposti haettavassa muodossa. 

Tietoallaskonseptin nimi perustuu siihen, että altaaseen ikään kuin ”valutetaan” tieto kaikista potilastietojärjestelmistä, jotka eivät sellaisenaan keskustele keskenään tai tue hakutoimintoja. Koska tietoaltaat sisältävät arkaluonteista henkilötietoa, on olennaista, että niiden tietosuojaan ja tietoturvaan on kiinnitetty erityistä huomiota. Tietoallasta säilytetään sairaalan palomuurien sisällä, kuten muitakin potilastietojärjestelmiä. Tutkijat saavat näkymän vain tutkimusluvassa määritettyyn aineistoon ja silloinkin pääsääntöisesti pseudonymisoituna ilman suoria henkilötunnisteita.

Käytäntö
Tietoallas muodostaa yhden suuren tietokannan, joka sisältää omina tauluinaan potilaiden diagnooseihin, hoitoon ja hoidon seurantaan liittyvät tiedot. Näitä ovat esimerkiksi kliiniset ja patologiset diagnoosit, demografiset perustiedot, sairaalassa tehdyt toimenpiteet ja annetut lääkkeet, sähköiset reseptit, laboratoriomittaustulokset, onkologiset hoidot, sairaalakäynnit ja osastohoitojaksot sekä kliiniset sanelutekstit. Hakuja näihin tauluihin voidaan helposti suorittaa ristiin, esimerkiksi voidaan löytää kaikki reumadiagnoosin saaneet potilaat. Yhtä vaivattomasti voidaan löytää kaikki nuoret, korkean LDL-kolesteroliarvon omaavat potilaat, joilla oli tai ei ollut jokin tietty lääkitys. 

Tietoaltaan avulla voidaan siis nopeasti löytää tutkimuksen kannalta olennainen potilasryhmä sairaanhoitopiirin potilaiden joukosta. Lisäksi suuri osa muusta tutkimukseen tarvittavasta kliinisestä tiedosta voidaan kerätä tietoaltaasta säästäen tutkijoilta jopa kuukausien työn kliinisten sanelutekstien parissa. Osa kliinisestä tiedosta on kirjattu vain saneluteksteihin, joiden läpikäyntiä voidaan tehostaa erilaisten tekstinlouhinta-algoritmien avulla.

Sovelluksia
Tietoaltaita voidaan hyödyntää monenlaisessa rekisteri- ja biopankkitutkimuksessa. Yksilöllisen lääketieteen näkökulmasta on olennaista selvittää, ketkä hyötyvät nykyisistä lääkehoidoista tai keille kertyy hoitojen haittavaikutukset. Yhdistämällä tämä tieto biopankkinäytteen biologisiin ominaisuuksiin tai potilaan perimään on mahdollista tutkimuksen avulla löytää ”oikea hoito oikeaan aikaan oikealle potilaalle”. Sairaanhoitopiirien yhteydessä toimiville biopankeille on siis tärkeää, että sairaanhoitopiirin yhteydessä on toimiva tietoallas, joka mahdollistaa kliinisen tiedon yhdistämisen biopankkinäytteisiin. 

Biopankkien ja tutkijoiden lisäksi sairaanhoitopiirit ja kunnallispäättäjät hyötyvät tietoaltaista, sillä niitä voidaan käyttää apuna tiedolla johtamisessa sekä nykyhoitojen vaikuttavuuden tutkimuksessa. Esimerkiksi eräässä tutkimuksessa havaittiin suolistosyövän ennusteen parantuminen ja selvitettiin siihen vaikuttaneita tekijöitä Varsinais-Suomessa.2 Toisessa tutkimuksessa selvitettiin MS-taudin esiintyvyyttä, oheissairauksia ja luunmurtumien yleisyyttä.3,4 Tässä tutkimuksessa hyödynnettiin tietoaltaiden mahdollisuutta valita suuria, sopivasti valittuja verrokkiaineistoja, johon MS-potilaiden murtumien yleisyyttä verrattiin.

Tulevaisuus
Tietoaltaiden merkitys hoidolle je tutkimukselle tulee todennäköisesti kasvamaan näyttöön perustuvan yksilöllisen lääketieteen aikakautena. Lääkärin päätöksenteon tukijärjestelmät ja tekoälyalgoritmit sekä niiden kehitystyö nojaavat suureen määrään laadukasta kliinistä tietoa. Mahdollisuus yhdistää tämä tieto potilaan perimään, radiologisiin kuviin ja muuhun tietomassaan auttaa täsmentämään diagnostiikkaa ja valitsemaan vaikuttavampia hoitoja. 

Sairaaloihin tarvitaan data-analyytikoita, jotka pystyvät käsittelemään tätä tietomassaa yhteistyössä lääkärien, tutkijoiden, päättäjien ja potilaiden kanssa. Rekisteri- ja biopankkitutkimuksia koskeva lainsäädäntö on lisäksi muutostilassa ja on esimerkiksi vaarana, että raskas suostumuskäytäntö tekee tutkimusaineistoista liian pieniä ja vinouttaa niitä nuorten, hyväkuntoisten sekä korkeasti koulutettujen suuntaan. Tietoaltaiden käytössä lopullinen hyötyjä on potilas, ja voidaankin todeta, että jokaisella potilaalla on oikeus olla myös tutkimuspotilas!

Yhteenveto

Sairaanhoitopiirien yhteyteen on perustettu tietoaltaita, jotka sisältävät potilasjärjestelmien tiedon tutkimuskäyttöön soveltuvassa muodossa. Näitä tietoja ovat esimerkiksi diagnooseihin ja hoitoihin liittyvät tiedot. Tietoaltaan avulla voidaan nopeasti löytää tutkimukselle olennainen potilasryhmä ja tehostaa lääketieteellistä tutkimusta. Tietoaltaita sovelletaan rekisteri- ja biopankkitutkimuksissa, joissa esimerkiksi selvitetään tautien biologiaa ja hoitojen vaikuttavuutta. Tietoaltaiden merkitys tulee kasvamaan näyttöön perustuvan yksilöllisen lääketieteen aikakautena. Tietoaltaiden tietomassat mahdollistavat päätöksenteon tukijärjestelmät, tekoälyalgoritmit ja niiden kehityksen.

Sidonnaisuudet: Ei sidonnaisuuksia.

Lähteet

1. Jensen PB, Jensen LJ, Brunak S. Mining electronic health records: towards better research applications and clinical care. Nat Rev Genet 2012 May 2;13(6):395-405. 2. Heervä E, Carpelan A, Kurki S, Sundström J, Huhtinen H, Rantala A, Ålgars A, Ristamäki R, Carpén O, Minn H. Trends in presentation, treatment and survival of 1777 patients with colorectal cancer over a decade: a Biobank study. Acta Oncol 2018 Jun;57(6):735-742. 3. Åivo J, Kurki S, Sumelahti ML, Hänninen K, Ruutiainen J, Soilu-Hänninen M. Risk of osteoporotic fractures in multiple sclerosis patients in southwest Finland. Acta Neurol Scand 2017 May;135(5):516-521. 4. Murtonen A, Kurki S, Hänninen K, Soilu-Hänninen M, Sumelahti ML. Common comorbidities and survival in MS: Risk for stroke, type 1 diabetes and infections. Mult Scler Relat Disord 2018 Jan;19:109-114.