Nuorten psoriaasipotilaiden elämänlaatu – laadullisen tutkimuksen tulokset

Hilde Randa | Syys 2019 | Ihotaudit |

Hilde Randa
Psykiatrian kandidaatti,
väitöskirjatutkija
Enhed for Psykoonkologi og
Sundhedspsykologi,
Psykologian laitos, Aarhusin yliopisto,
Tanska

Bobby Zachariae
Professori, LT
Enhed for Psykoonkologi og
Sundhedspsykologi,
Aarhusin yliopistosairaala,
Tanska

Psoriaasin hoidossa on kaksi päätavoitetta: minimoida psoriaasimuutokset ja vähentää taudin vaikutusta potilaan terveyteen liittyvään elämänlaatuun.1 Terveyteen liittyvä elämänlaatu määritellään potilaan itse raportoimaksi arvioksi siitä, miten tauti ja sen hoito vaikuttavat hänen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyynsä ja hyvinvointiinsa.2  Nuorten psoriaasipotilaiden kohdalla elämänlaadun mittarina käytetään yleisimmin Children’s Dermatology Life Quality Index  kyselylomaketta (CDLQI). Lomake on suunnattu ihotauteja sairastaville 4–16-vuotiaille lapsipotilaille.3 Se sopii siis käytettäväksi sekä teini-ikäisten että nuorempien lasten kohdalla ja monien erilaisten ihotautien yhteydessä. Voidaan kuitenkin kyseenalaistaa, pystyvätkö CDLQI ja muut vastaavat yleiset elämänlaatumittarit mittaamaan kaikkia elämänlaadun kannalta merkittäviä osa-alueita nuorten psoriaasipotilaiden kohdalla. Elämänlaatumittareita käytetään yhä enemmän kliinisten hoitopäätösten teossa. Mahdollisimman hyvän herkkyyden varmistamiseksi olisi ihanteellista, että kulloinkin käytettävä kyselylomake soveltuisi sekä kyseisen taudin että kyseisen ikäryhmän arviointiin.4,5  Eri ihotautien oireet vaihtelevat, ja myös niiden vaikutus potilaisiin vaihtelee. Tekijät, jotka ovat merkittäviä esimerkiksi pikkulapsen elämänlaadulle, voivat myös erota laadullisesti tekijöistä, joilla on merkitystä teini-ikäisille. Asian tutkimiseksi toteutimme useita haastatteluja nuorten psoriaasipotilaiden, heidän vanhempiensa ja nuoria psoriaasipotilaita hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten parissa tutustuaksemme psoriaasia sairastavien nuorten ajatusmaailmaan.6 Haastatteluihin osallistui yhteensä 18 psoriaasia sairastavaa 12–17-vuotiasta nuorta. Esittelemme haastattelujen tärkeimmät löydökset jäljempänä. Tulokset Analyysissä nousi esiin kuusi ylätason teemaa, joiden katsottiin olevan merkittäviä nuorten psoriaasipotilaiden elämänlaadun kannalta: • Fyysiset oireet • Erilaisuuden kokemus • Huolet tulevaisuudesta • Ylimääräinen huomio • Ihon piilotteluyritykset • Hoitoon liittyvä turhautuminen ja huoli.  Käsittelemme näitä teemoja tarkemmin jäljempänä.  Fyysiset oireet Kutina ja hilseily osoittautuivat tärkeimmiksi fyysisiksi oireiksi. Monet nuoret kertoivat, että kutina itsessään oli psoriaasin pahin piirre. Fyysiset oireet vaikuttivat myös moniin päivittäistoimintoihin. Joissakin toiminnoissa oli oltava erityisen varovainen, jotta psoriaasi ei pahenisi; toiset toiminnot taas valittiin psoriaasin vuoksi. Psoriaasin oireiden suuri vaihtelu oli monien nuorten mielestä erityisen hankalaa, sillä se vaikeutti oman toiminnan suunnittelua. ”Kutina ja kirvely on todella voimakasta […]. Ja jos sitä on tosi paljon ja jos raavin ihon yöllä rikki, voi olla verta lakanoissa ja...