MS-tauti Suomessa vuonna 2018 – kansallisen MS-rekisterin näkymä

Sini Laakso | Loka 2019 | MS-tauti |

Sini Laakso
Erikoistuva lääkäri
Neurokeskus,
HUS Meilahden sairaala
ja Neurotieteiden osasto,
Helsingin yliopisto

MS-taudin kansallisesta esiintyvyydestä Suomessa ei ole kattavia tutkimuksia. Kansallinen MS-rekisteri käynnistettiin vuonna 2014, ja se mahdollistaa ilmaantuvuuden ja esiintyvyyden seuraamisen monien kliinisten muuttujien lisäksi. Sairaushistorian ja lääkemuutosten rakenteisen dokumentoinnin merkitys on kasvanut, kun monia taudinkulkuun vaikuttavia lääkkeitä on nyt käytössämme. Kansallisella tasolla on noussut myös tarve tunnistaa hoitojen tehokkuus, turvallisuus ja kustannus-hyötyvaikutukset.  MS-rekisterit ovat aktiivisessa käytössä ympäri Eurooppaa.1 Ne tarjoavat tällaista ”tosielämän tietoa” (real world data) lääkkeiden arvioinnin tueksi ja tuovat neurologien arkeen työkalun, jolla nopeasti ja visuaalisesti voidaan havainnollistaa potilaan sairaushistoria.2 Ruotsin MS-rekisteri lienee yksi onnistuneimmista, jonka tietojen perusteella on hiljattain pystytty rakentamaan työkalu, jolla voidaan ennustaa jo diagnoosivaiheessa riski potilaan MS-taudin muuntumiseen jatkossa toissijaisesti eteneväksi.3  Suomalainen MS-rekisteri on selainpohjainen laaturekisteri, jota ylläpitää Stellar Q Oy (stellarq.com), ja jonka kehittämisessä sairaanhoitopiireissä työskentelevät neurologit ovat olleet tiiviisti mukana (neurorekisteri.fi). Vuoteen 2018 mennessä 15 sairaanhoitopiiriä oli liittynyt MS-rekisterin käyttäjäksi, sisältäen kaikki viisi yliopistosairaalaa ja kymmenen keskussairaalaa. Useimmissa rekisteri on integroitu osaksi sähköistä potilaskertomusjärjestelmää. Ajantasainen, anonymisoitu kansallinen tieto on kaikkien rekisterinkäyttäjäksi liittyneiden sairaaloiden käytettävissä. MS-rekisterin rahoitus pohjautuu lisenssimaksuihin.  Tässä esitän poimintoja tutkimuksestamme, jossa kuvasimme MS-rekisterin nykytilan vuoden 2018 lopussa, annoimme sen perusteella karkean arvion MS-taudin esiintyvyydestä, ja viiden kattavamman tietosisällön sairaanhoitopiirin tuloksia läpikäyden esittelimme MS-taudin nykypiirteitä Suomessa.4 Menetelmät Kansalliset tiedot poimittiin anonymisoituina MS-rekisteristä. Tarkempi analyysi suoritettiin viiden sairaanhoitopiirin osalta: Helsinki ja Uusimaa, Varsinais-Suomi, Hämeenlinna, Pohjois-Savo ja Keski-Suomi. Näissä sairaanhoitopiireissä tieto oli kerätty sekä retrospektiivisesti että prospektiivisesti vuosista 2014–2016 lähtien. Tiedot kerättiin jokaisesta viidestä sairaanhoitopiiristä erikseen, anonymisoitiin ja sitten analysoitiin yhteenkerättynä. Tutkimusluvat haettiin jokaisesta mukana olevasta sairaanhoitopiiristä erikseen. Kuva 1 esittää MS-rekisterin graafisen käyttöliittymän. MS-rekisterin potilaskattavuus Suomessa jo melko hyvä Keskittämätön terveydenhuoltojärjestelmä on ollut haaste myös MS-rekisterin käynnistykselle, sillä jokainen sairaanhoitopiiri on saanut itse päättää, ottaako tämän käyttöön. Viisitoista Suomen 21 sairaanhoitopiiristä oli liittynyt vuoden 2018 loppuun mennessä MS-rekisterin käyttäjäksi. MS-diagnoosin (ICD-koodi G35) saaneita potilaita rekisterissä oli 8 722 ja määrittämättömän demyelinisoivan sairauden...