Skleroderma potilaan kokemana

Marjukka Nurmela-Antikainen | Maalis 2020 | Reumasairaudet |

Marjukka Nurmela-Antikainen
Kouluneuvos, FM

Sklerodermaa sairastaville potilaille tehtiin laaja nettikysely keväällä 2018. Siinä myös kysyttiin, mitä potilaat odottavat heitä hoitavilta lääkäreiltään. Kyselyssä kävi ilmi, että potilaan kuuntelu, keskustelut hoitoratkaisuista sekä tieto hoitosuunnitelmasta lisäisivät potilaan luottamusta hoitoonsa. Kun kyse on harvinaisesta ja monimuotoisesta sairaudesta, moni sklerodermaa sairastava potilas on sairautensa todellinen kokemusasiantuntija. Keväällä 2018 toteutin Reumaliiton harvinaistiimin tuella varsin laajan nettikyselyn. Linkki kyselyyn lähetettiin Suomen sklerodermayhdistyksen jäsenille ja Reumaliiton harvinaisten postituslistalla skleroderma- tai systeeminen skleroosi -diagnoosilla oleville. Linkin sai 300–350 henkilöä (postituslistat sisälsivät myös samoja henkilöitä eikä listoja voitu vertailla tietoturvasyistä). Kyselyyn vastasi 257 henkilöä eli 73–85 % kyselyn saaneista. Moni oli paneutunut myös kirjoittamaan vapaita, omasanaisia vastauksia avoimiin kysymyksiin. Käsittelen tässä kirjoituksessa kyselyyn vastanneita yhtenä ryhmänä tietoisena siitä, että skleroderma-nimi kattaa erilaisia sairauden muotoja. Niistä kaksi päämuotoa ovat paikallinen skleroderma (päämuodot: morphea ja viimamainen skleroderma) ja systeeminen skleroosi (päämuodot: rajoittunut systeeminen skleroosi ja yleistynyt systeeminen skleroosi). Niillä on huomattavia eroja oireissa, hoidossa, taudinkulussa ja ennusteessa. Tekemäni kyselyn tulokset antavat kuitenkin yleiskuvan siitä, mitä sklerodermadiagnoosi saattaa merkitä. Kyselyyn vastanneista 11 % sairasti paikallista sklerodermaa (9 % morpheaa ja 2 % lineaarista ihon sklerodermaa). Systeemistä skleroosia (SSc) sairasti vastanneista 89 % (59 % SSc:n rajoittunutta, 13 % SSc:n yleistynyttä ja 17 % SSc:n muuta tai määrittämätöntä muotoa). Vastaajista suurin osa (92 %) oli naisia ja kaupunkilaisia (60 %). Tyypillinen vastaaja oli 40–60-vuotias ja suhteellisen hyvin koulutettu. Kyselyssä käytetyille postituslistoille kuulumisen perusteella vastaajia voi pitää sairautensa suhteen varsin aktiivisina ja tiedonhaluisina. Lisäksi vastaajajoukko on myös sikäli valikoitunut, että heillä kaikilla oli kyky ja mahdollisuus käyttää nettiä. Olen kirjoittanut kyselyn tuloksista kaksi kirjoitusta Reumaliiton Harvinaisia-lehteen.1,2Koska kysely oli laaja, esitän tässä kirjoituksessani vain eräitä vastanneiden taustasta ja kokemuksista kertovia määrällisiä tuloksia. Suorat sitaatit heidän omasanaisista vastauksistaan olen valinnut harkintani mukaan toivoen, että ne avaisivat potilasnäkökulman kyseessä olevaan asiaan. Pitkä tie diagnoosiin Ensimmäiset oireet ilmaantuivat useimmiten ikävuosina 30–50. Oireiden ilmeneminen...